Gemeinsam Grin Elterngruppe
Familiengruppe von Betroffenen mit GRIN assoziierten Erkrankungen
Herzlich Willkommen – schön, dass ihr uns gefunden habt!
Wir sind…
… eine Initiative von Eltern und Angehörigen die ein Kind mit der Diagnose einer GRIN-assoziierten Erkrankung haben. Hierbei handelt es sich um eine Enzephalopathie verursacht durch eine Mutation auf den Genen GRIN1, GRIN2A, GRIN2B oder GRIN2D
Wir möchten…
…betroffene Familien bei Fragestellungen unterstützen, diese informieren und auf ihrem Weg begleiten!
… Kontakte zu anderen Eltern und Angehörigen anbieten!
… MUT machen!
… uns miteinander über Alltagsprobleme austauschen und Erfahrungen teilen!
… der Öffentlichkeit ein Wissen über die GRIN-assoziierten Erkrankungen, ihre Symptome und Auswirkungen aufgrund der genetischen Veränderung in einem der GRIN-Gene (z.B. GRIN1, GRIN2A, GRIN2B, oder GRIN2D) vermitteln!
… hinweisen auf das GRIN Portal mit Register, eine neue zentrale Informationsplattform für Eltern, Kliniker:Innen und Wissenschaftler:Innen und auf weltweit existierende Vernetzungen mit anderen, welche sich mitunter mit der Förderung und der Erforschung der GRIN Erkrankung befassen!
LINK: Grin2b fundation / Cure Grin/ Uni Leipzig
Wir freuen uns…
… über einen regen Austausch mit den Familien und Angehörigen sowie weiteren Interessierten!
…gemeinsame Familientreffen
… über eine Vereinsgründung, die zu einem späteren Zeitpunkt angestrebt wird!
Veranstaltungen/Termine
…es findet ein regelmäßiger Austausch per Videokonferenz statt (Termine werden über Facebook bekannt gegeben)
… Familientreffen (Termine werden ebenfalls über Facebook bekannt gegeben)
Verein in Gründung
Ich wünsche Dir alles Glück dieser Welt